Besteding opbrengst Tour du ALS

ALS is nog altijd een dodelijke ziekte waarbij patiënten na de eerste symptomen een gemiddelde levensverwachting hebben van 3 tot 5 jaar. De exacte oorzaak van de ziekte is nog niet bekend en er bestaan ook geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Daarom is (financiële) inzet van buitenaf héél belangrijk!

Onderzoek

De noodzaak tot intensiever wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS moet alle prioriteit krijgen. Maar voor dit levensreddende onderzoek is geld nodig, veel geld. Daarom halen we met Tour du ALS geld op voor dit onderzoek.

Leonard van den Berg, neuroloog bij het UMC Utrecht en coördinator van het ALS Centrum, vertelt in onderstaande video over de voortgang van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Wat zijn de doelen? Hoe verloopt het onderzoek? Wat is er tot nu toe bereikt?

Met Tour du ALS dragen we bij aan een oplossing. De afgelopen jaren is er tijdens Tour du ALS al ruim 10 miljoen euro opgehaald voor de strijd tegen ALS. Het donatiegeld gaat naar het onderzoek rondom ALS én naar de zorg en kwaliteit van leven van huidige patiënten.

Ja ik help mee

Besteding Tour du ALS

De donatiegelden van Tour du ALS worden als volgt besteed: 

• 50% wordt besteed aan Europees onderzoeksinitiatief TRICALS
• 25% wordt besteed aan care-projecten die inspelen op zorg en kwaliteit van leven van huidige ALS-patiënten
• 25% wordt besteed aan algemene projecten, met zowel een care als cure doel

TRICALS

TRICALS is het grootste Europese onderzoeksinitiatief dat zich inzet voor een wereld zonder ALS. Het initiatief werkt samen met ALS-experts, patiëntenvereniging en ALS-stichtingen uit maar liefst veertien verschillende landen. In de video hieronder wordt precies uitgelegd hoe ze dat doen:

Meer informatie over TRICALS vind je hier.

ALS op de weg

Een van de projecten waar Tour du ALS aan heeft bijgedragen is Stichting ALS op de weg. Deze stichting heeft als doel om de kwaliteit van leven van ALS-patiënten te verhogen. Daarom helpen zij patiënten aan hulpmiddelen als aangepaste fietsen, stoelen of theratrainers.

Stichting ALS op de weg is opgericht door Bianca Weller, wie haar man heeft verloren aan ALS.

Donatiegelden buitenlandse deelnemers

Voor buitenlandse deelnemers geldt: de verworven gelden worden overgemaakt naar de lokale ALS-stichting in het betreffende land. Deze lokale stichting besteedt 50% aan TRICALS en 50% naar eigen inzicht aan andere projecten.

Jaarverslag 

Met ingang van 1 september 2017 wordt Tour du ALS georganiseerd door Stichting ALS Nederland en is het evenement opgenomen in de jaarverslagen. De bestedingen & jaarverslagen van de afgelopen edities vind je onderaan deze pagina. Binnenkort actualiseren we het overzicht jaarverslagen.